6.28国际癫痫关爱日|癫痫的规范化诊疗:从院内到院外

2023-06-29 来源:上海蓝十字脑科医院

  今年的6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”,经中国抗癫痫协会常务理事会议讨论通过,今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”(Standardising epilepsy management:from hospital to the community)。旨在呼吁患者和家属努力参与到疾病的管理中,社会各相关方都积极行动起来,为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。

  癫痫是常见的神经系统疾患,具有致残率高、病程长、反复发作的特点。因其病程长,还会导致患者的心理、认知及精神问题,严重威胁生命健康。

  在我国,约有1000万名癫痫患者,但由于对癫痫缺乏正确的认识等原因,大多数癫痫患者得不到合理规范有效的治疗,使本来可以治愈的患者失去了机会,造成反复发作,为癫痫日后康复增加了困难。

  上海蓝十字脑科医院功能神经外科专家杨忠旭博士强调,癫痫并不是不治之症,大量临床数据表明,癫痫只要治疗及时,方法得当,大部分患者能够得到有效控制及良好预后。

▲ 癫痫的规范化诊疗:从院内到院外

  建立癫痫专病门诊 规范癫痫管理及诊疗

  由于对癫痫缺乏科学的认识,农村地区医疗水平相对较低等原因,导致癫痫或被忽略,或病急乱投医,找所谓偏方或祖传秘方,造成治疗用药不规范,致使癫痫患者病情不但没缓解,反而出现严重的副作用,危害患者及其家庭。

  “不同类型的癫痫在治疗时选择的药物也不同,原本一些良性的癫痫综合征,如果经不正规的治疗后病情可能复杂化,反而成为医源性的所谓‘难治性癫痫’;而临床上很多真正难治性的癫痫,经不正规治疗,病情迁延,耽误了最佳的治疗时期或延误了手术时机。”杨忠旭博士介绍,癫痫患者需要定期随访,还应根据病情调整用药,在正规医院的专科医生定期观察下指导服药。

  为让广大癫痫患者得到科学、规范化的治疗,上海蓝十字脑科医院整合功能神经外科、神经内科、脑电中心、影像科等多学科资源,成立癫痫专病门诊,依托医院美国尼高力视频脑电监测系统、飞利浦3.0T Ingenia MRI、128排256层iCT、双C臂DSA、全数字化复合手术室等众多现代化设备,打造癫痫多学科诊疗平台。为癫痫患者提供全流程的规范管理,并根据患者不同年龄、性别和病情特点,制定个性化治疗方案,力求实现规范诊疗、预后更佳的目标。

▲ 癫痫专病门诊帮助患者科学、规范化诊疗

  癫痫的治疗包括:药物治疗、外科手术治疗

  目前癫痫的治疗方法仍然以药物为主,药物治疗的目标是在无明显的副作用情况下,完全控制临床发作,使患者保持或恢复其原有的生理、心理状态和生活工作能力。

  70-80%的癫痫病人通过抗癫痫药物的治疗能够获得满意的效果,但仍有20-30%的病人呈现药物难治性。反复的癫痫发作不仅对病人的生活、工作带来巨大的影响,也给患者家庭和社会造成了很大的负担。

  癫痫外科治疗是针对难治性癫痫人群,采用外科手术的方法,以改善或者控制癫痫发作为目的的干预手段。对于难治性癫痫病人,适当的外科治疗不仅能够减轻、减少、甚至会完全控制发作,在一定程度上还可改善患者的神经心理功能。〈《临床诊疗指南·癫痫病分册》〉

  杨忠旭博士指出,外科手术适用于药物难治(顽固)性癫痫,一般指难治性继发性癫痫,但并非所有药物治疗不佳的患者都能手术,需要经过详细的术前评估方可进行手术。目前广泛接受的适应证是,经过正规使用2-3种抗癫痫药物治疗足够长时间,发作仍难以控制,考虑外科手术治疗。对于以前未经过正规诊断和药物治疗的患者,要在正规药物治疗观察一段时间后再做决定。

▲ 20-30%的病人呈现药物难治性

  术前评估是癫痫外科手术成功的关键

  杨忠旭博士表示,术前评估是癫痫外科手术成功的关键。所谓癫痫术前评估,就是在明确癫痫诊断的前提下,通过分析脑电图、影像学、临床病史资料及脑内代谢检查情况,进一步评估患者是否适合外科干预。是癫痫中心团队,在神经内外科、影像学、内分泌等跨学科、跨专业的缜密讨论、团队综合评估的结果。

  术前评估必须做到充分、细致、全面。目前有多种检查手段应用于术前评估和定位,可以分为无创伤性检查和有创伤性检查。

  无创伤性:包括头皮脑电图(发作期及间歇期)、CT、MRI、PET、功能磁共振、神经心理学评估、脑磁图等。

  有创性:包括蝶骨电极、颅内电极置入、颅内电极脑电图,Wada试验、皮层电刺激(脑功能定位)、SEEG(立体定向脑电图技术)等。

  原则上,检查越详细,资料越完整,手术的准确性和安全性越高。毕竟手术要动大脑里的结构,首先要保护重要功能区域。病灶定位得越精确,手术对其他区域的伤害就越小。

▲ 美国尼高力(Nicolet)全套神经电生理监测系统准确定位癫痫病灶

  癫痫外科手术主要包括:癫痫灶切除术和(VNS)调控术

  癫痫外科手术治疗大体上可以分为两类:切除性手术和调控性手术。癫痫灶切除及(VNS)调控术治疗的目的是控制或减少难治性癫痫症患者的癫痫发作,降低并发症,提高生存质量。通过术前综合评估,精确地找出致癫区所在。明确分型,选择恰当的手术方式对症施治,优先选用切除性手术,合理选用调控性手术,从而达到理想手术预后。

  一位16岁癫痫性精神障碍患者,不仅出现癫痫症状,还有精神症状,发作时候仿佛“精神病”一样,吃了五种抗癫痫药及其他多种抗精神病药物,病情始终无法控制,饱受折磨,还曾被送进精神病院。最终慕名求医杨忠旭博士,经过评估,顺利接受切除手术治疗。

  杨忠旭博士提醒,对于药物难治性癫痫,反复的癫痫发作和无望的药物治疗,均能抑制、甚至阻碍大脑皮质的发育,损伤儿童的神经系统。尽早进行外科手术干预,可以减少、甚至终止癫痫发作,为未成熟的儿童大脑争取到宝贵的发育时间。另外,因其大脑尚存的可塑性,使神经组织有较多机会形成代偿,让大脑功能获得尽可能的恢复。对于成年人来说,确认无法用药物治疗,或因肿瘤、脑组织发育畸形、外伤导致的癫痫,也建议考虑手术干预。

▲ 癫痫外科手术治疗为难治性癫痫患者带来希望

  癫痫规范化诊疗院内和院外都重要

  最后,杨忠旭博士希望,广大患儿家长要充分认识癫痫这个疾病,它并非不治之症,要坚持规律用药,不要随意停药、减药,积极主动配合医生的诊疗建议;定期复查血药浓度、血常规、肝肾功、动态脑电图等检查,动态监测治疗效果;要保持规律的饮食和生活习惯,尽量避开容易诱发发作的因素,避免刺激性食物(烟酒、辣椒、咖啡、浓茶)、刺激性环境(闪光刺激、声音刺激)、避免熬夜;适度锻炼,但要避免游泳、驾车、骑车、登山等危险活动;同时给孩子更多的关爱,减轻或消除患儿自身的恐惧心理,拾起战胜病魔的信心。

  对于社会这个大家庭来说,应给与癫痫患儿更多的关爱,消除社会偏见,让癫痫患儿感受到社会的温暖,积极主动的参与到集体活动中去,增强社会适应能力,改善生活质量。

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